• Ligia Guimaraes
  • BBC News

Erik.

Untuk anak-anak yang terinfeksi virus zika akibat nyamuk aedes aegpti, lockdown akibat pandemi Covid-19 adalah hal yang sangat sulit.

Di wilayah timur laut Brasil, dengan menjadi pusat wabah zika tahun 2015, beberapa pengasuh mengatakan anak-anak mereka menjalani kemunduran setahun belakangan ini.

Anak-anak itu kembali berjuang untuk berjalan, makan, terbaring bahkan berbicara.

Hanya dua bulan dalam penguncian, Alessandra Hora dos Santos menyadari ada aneh tentang cucunya bernama Erik yang berusia lima tahun, yaitu kehilangan kemampuannya untuk berbicara.

Erik mulai madrasah empat bulan sebelum pandemi melanda.

Dalam waktu singkat, ia menunjukkan kemajuan mulia secara sosial dan akademis, serta jatuh cinta dalam guru-gurunya.

“Setiap hari, era matahari terbit, Erik wujud dengan semangat pergi ke sekolah, ” kata Alessandra.

Baca juga:

Tetapi selama lockdown , Erik merasa tertekan sebab ketinggalan pelajaran.

“Dia berkata kepada saya, ‘Nenek kudu memanggil polisi dan sejumlah ke mereka untuk cepat menangkap itu virus corona! ”

Selama lebih dari setahun ini, Alessandra mengatakan kondisi fisik dan moral cucunya yang dulu tenteram dan energik telah memburuk.

Erik sekarang sering menderita kejang dan serangan panik, ditambah lagi menjadi akal dalam berkomunikasi.

Alessandra serta keluarga kini sering terjaga pada malam hari buat merawat Erik yang berjuang untuk bernapas.

Keterangan gambar,

Erik dan perut neneknya Maria (kiri) Alessandra (kanan).

Erik Gabriel lahir dengan derita mikrosefali, yaitu cacat lahir di mana kepala bayi berukuran betul kecil dan kurang berkembang.

Kembali ke tahun 2016, Erik adalah satu sejak ratusan bayi yang lahir di timur laut Brasil dengan lingkar kepala yang berkurang.

Dokter Adriana Melo, seorang spesialis kehamilan berisiko tinggi, memulai penyelidikan.

Ia melakukan ultrasonografi pada salah satu pasiennya dan melihat besar bayi berukuran lebih kecil dari normal. Kemudian ia mengumupkan sample cairan kawah ke laboratorium penelitian spesialis di Rio de Janeiro. Hasilnya, sampel positif untuk virus zika.

Penyelidikan Melo menghasilkan bukti nyata baru tentang hubungan antara keburukan yang ditularkan nyamuk zika dan mikrosefali pada bayi yang baru lahir.

Keterangan tulisan,

Penduduk setempat setiap hari mengantri pada luar dapur umum pada Maceió yang dikelola sebab Alessandra dan penjaga zika lainnya

Virus zika telah ditemukan di 84 negara, menurut Organisasi Kesehatan Negeri (WHO).

Bagi sebagian gembung orang, infeksi virus tersebut hanya akan menyebabkan fakta ringan seperti demam, nyeri dan ruam. Tapi bagi ibu hamil, efeknya sangat berbahaya.

Virus zika tak hanya dapat melumpuhkan otak bayi untuk tumbuh, terang Melo, tapi juga bisa mempengaruhi seluruh sistem saraf bayi.

Akibatnya, muncul penuh masalah perkembangan pada bani kecil, termasuk kesulitan keseimbangan dan koordinasi, kesulitan menelan dan makan, gangguan pendengaran, kejang, serta masalah cakap dan penglihatan.

Dari tarikh 2015 – 2016, virus zika menjadi wabah aib terbesar yang pernah berlaku di timur laut Brasil dengan 2. 653 bayi didiagnosis sindrom zika bawaan lahir.

Lahir dalam negara bagian Alagoas, Erik memiliki versi yang nisbi ringan dari sindrom zika bawaan.

Setelah menjalani berdiam jantung besar pada piawai tiga tahun, tidak seolah-olah kebanyakan anak Zika, Erik tumbuh energik dan banyak bicara.

Dia bisa menelan dan makan dengan benar. Dia bisa berjalan serta bahkan berlari ketika dia mau juga.

Sebagian gede perkembangan positifnya adalah sebab upaya heroik kedua neneknya yang penyayang, Alessandra dan Maria.

Sekarang keduanya berumur 40-an, dua nenek Erik sangat berbeda.

Alessandra, seorang wanita mungil tapi cakap, berkampanye tidak hanya buat Erik, tetapi seluruh publik keluarga zika setempat, buat akses yang lebih jalan ke perawatan kesehatan & dukungan untuk anak-anak.

Tengah Maria adalah seorang pemalu dan menghabiskan seluruh waktunya di rumah bersama Erik, memenuhi setiap kebutuhannya.

“Saya tidak tahu apa itu mikrosefali sampai Erik ada, ” kata Maria. “Tapi begitu saya mengerti, saya pikir, sekarang saya bakal merawat cucu saya bertambah dari diri saya sendiri. Hidup saya sekarang dikhususkan untuknya. ”

Keterangan gambar,

Akses sekolah & sesi terapi semuanya kini online melalui ponsel Alessandra.

Bahkan sebelum pandemi, Erik membutuhkan perawatan 24 jam serta jadwal terapi yang ketat. Seperti terapi melakukan kehidupan sehari-hari pada hari Selasa, terapi wicara di dalam hari Rabu dan fisioterapi pada hari Kamis.

Tetapi akibat pandemi, semua sesinya bergeser secara online. Alessandra mengatakan, sejak itu, kejang dan perubahan suasana sinting Erik semakin parah.

“Dia menangis, dia marah serta wajahnya menjadi sangat abang. Dia sering kejang, kadang beberapa kali sehari. ”

Dalam setahun terakhir, ke-2 nenek telah mempelajari pendamping fisioterapi, memutar tangan serta kaki mungil Erik buat mencegah kekakuan dan atrofi.

Mereka telah menjadi gurunya dan mengambil peran jadi terapis wicara, menjaga supaya cucu mereka tetap membaca dan berkomunikasi sebaik barangkali.

“Hari ini cucu hamba adalah hal yang paling suci dalam hidup aku. Saya melakukan segalanya untuk dia, ” kata Alessandra, “karena dia saya menjumpai keluarga kedua saya kepala komunitas. ”

“Kita kudu bertindak bersama”

Keluarga kedua Alessandra adalah jaringan sebab 240 ibu-ibu, semua menolong anak-anak, atau “malaikat” sama dengan mereka menyebutnya, dengan sindrom zika bawaan. Alessandra-lah yang memulai jaringan di negara bagian Alagoas pada 2016.

“Kami harus bertindak bersama-sama, ” katanya, “saat saya berjuang untuk mendapatkan kesepakatan dengan dokter dan penjagaan medis untuk bayi saya. Semuanya sangat sulit. ”

Pada 2019, asosiasi melobi parlemen Brasil dan jadi mengamankan pensiun seumur tumbuh untuk anak-anak zika, sebanding dengan upah minimum di Brasil.

Berbicara di Kongres, Alessandra mengatakan, “Anak-anak dengan sindrom tidak berhenti dilahirkan sejak puncak wabah. Dalam Alagoas, kami memiliki peristiwa anak-anak yang lahir tarikh ini, dan tidak ada yang dilakukan untuk membenarkan sistem sanitasi air [dari mana nyamuk berasal]”.

Keterangan gambar,

Alessandra’s army of zika carers and supporters

Kemiskinan juga merupakan ciri besar dalam prevalensi sindrom zika bawaan.

Pada ujung epidemi pada tahun 2016, 80% dari semua anak dengan mikrosefali lahir lantaran perempuan muda kulit hitam yang miskin di negara bagian Alagoas, menurut survei oleh Instituto de Bioetica Anis.

Spesialis zika Tabib Melo mengatakan masyarakat bapet memiliki lebih sedikit servis perawatan kesehatan dan sebab karena itu diagnosis pra dan intervensi kritis semasa beberapa bulan pertama kehamilan sering kali terlewatkan.

Erik, misalnya, baru didiagnosis mikrosefali dua bulan setelah hadir.

“Keluarga di negara periode Alagoas hampir tidak mendapat dukungan karena mereka status di daerah miskin. Anak-anak mereka lahir dengan urusan yang sangat parah. Lalu menjadi lebih sulit masa mereka tumbuh dewasa dan perkembangan mereka semakin macet. ”

Keterangan gambar,

Dayara dengan neneknya Ana Lucia.

Juga seorang relawan dalam asosiasi tersebut ialah Ana Lucia Mota de Olivira, nenek dan pengasuh Dayara yang berusia lima tahun, yang dibandingkan secara Erik memiliki versi sindrom zika bawaan yang jauh lebih serius.

“Dia adalah cinta dalam hidupku, ” kata Ana Lucia tentang cucunya.

Sebelum pandemi, dalam video di akun jalan sosial neneknya, Dayara sedang tersenyum ke neneknya era diberi makan dengan gayung. Dia baru saja menelaah menelan makanan sendiri, minus menggunakan selang khusus.

Tapi setelah satu tahun pandemi Covid, Dayara hanya mampu terbaring dan diberi santap melalui selang.

“Sekarang Dayara selalu tidur. Dia tiba mendengkur sangat keras dan kesulitan menelan. Dia tak bisa lagi berkomunikasi. Dia bahkan tidak bisa menancapkan kepala atau tubuhnya. Tempat telah kehilangan 90% sebab dirinya yang sebenarnya. ” kata Ana Lucia.

Bagi anak-anak zika seperti Dayara, ketidakmampuan menelan bisa mengancam jiwa.

Jika makanan tersangkut di peparu mereka saat mencoba menelan, ada risiko infeksi dengan sangat serius. Hal tersebut dapat menyebabkan pneumonia, apalagi kematian.

Ada juga efek kekurangan gizi, karena itu tidak dapat mengkonsumsi sasaran yang cukup.

Dengan fisioterapi yang teratur, sebagian tinggi anak dapat mengatasi masalah tersebut.

Tetapi selama penguncian, karena kurangnya layanan langgeng terbuka, Alessandra mengatakan setidaknya sepuluh anak di jaringan telah mengalami kemunduran, yaitu menggunakan selang makanan untuk menghindari kelaparan.

“Anak-anak ini harus melatih otot-otot mereka terus-menerus, ” kata Dr Melo.

“Atau mereka hendak memburuk dengan sangat segera. Ketika seorang anak balik ke terapi setelah tidak hadir dalam waktu periode, selalu menyedihkan melihat seberapa banyak dari mereka menemui kemunduran. Apa yang itu pelajari, seperti menelan, kering. ”

Bagi penyedia layanan kesehatan, pandemi sudah mengakibatkan krisis hati jantung. Haruskah mereka tetap terkuak untuk anak-anak ini? Atau tetap tutup untuk menyimpan mereka yang merawat anak-anak dari virus corona?

“Salah satu kekhawatiran terbesar kami adalah kesehatan ibu, ” jelas Dokter Melo, “bayangkan jika mereka meninggal, siapa yang akan merawat anak-anak ini? Kami tahu kalau ibu-ibu ini adalah segalanya bagi anak-anak Zika. Aku tidak tahu apa jadinya mereka jika ibu itu meninggal. ”

Keluarga Erik juga telah melihat konsekuensi buruk dari Covid-19.

Invalid dari dua minggu awut-awutan, Erik kehilangan kakeknya, suami Alessandra, karena virus corona.

Meski didera kesedihan, Alessandra tetap bertahan demi Erik dan keluarga besar yang anaknya menderita zika.

Foto -foto karya Itawi Albuquerque untuk BBC.